Rareș Nectarie a fost un copil dorit nespus de mult de părinții săi, iar când el și fratele său geamăn au venit pe lume, Adina Dina și soțul său au simțit cea mai mare bucurie! După șase luni de fericire, viața familiei Dina s-a schimbat dramatic: cei doi tineri părinți au aflat că unul dintre gemeni suferă de o maladie genetică rară și mortală. Ca să aibă o șansă la viață, Rareș Nectarie trebuie supus unui tratament specific bolii – amiotrofie spinală de Tip 1- într-o clinică din Franța. Părinții mai au la dispoziție o săptămână pentru a strânge câteva mii de euro ca să îi salveze viața băiețelului.
Familia Dina locuiește în municipiul Craiova, Adina fiind o tânără târgujiancă ce și-a dorit nespus să fie mamă. După nenumărate tratamente, soții Dina au reușit să devină părinții unor băieței gemeni.
De câteva luni bune, viața familiei Dina s-a transformat într-un coșmar: Rareș Nectarie, unul dintre băieței, este grav bolnav, fiind diagnosticat cu o boală genetică rară: AMIOTROFIE SPINALĂ TIP 1. Copilașul are o șansă la viață doar dacă părinții săi vor reuși să strângă banii necesari deplasării la o clinică din Franța și achitării contravalorii tratamentelor.
„Amiotrofia spinală este boala nr. 1 la moarte infantilă și deteriorează neuronii motorii din măduva spinării, atrofiind mușchii rând pe rând. În decembrie 2016 a fost aprobat, în SUA, primul tratament descoperit pt aceasta boală, numit SPINRAZA. Franța este singura tara din Europa care are autorizație de utilizare a medicamentului. Lui Rareș i se vor face periodic injectii in coloană, iar tratamentul este pe viață. Fiind tipul 1, boala evoluează foarte repede și trebuie ajuns cât mai repede cu el la tratament. Dacă nu strâng banii necesari într-o săptămână, viața copilului este în pericol”, spun rudele familiei Dina.
„Mi-am dorit întotdeauna să fiu mamă și, după mulți ani de așteptare, Dumnezeu ne-a binecuvântat prin nașterea celor doi băieței, gemenii noștri. Nimic nu părea să ne umbrească fericirea, până când, în jurul vârstei de 6 luni, am observat că ceva nu este în regulă cu unul dintre copii. (…) Boala evoluează foarte repede și trebuie ajuns cât mai repede cu el la tratament. Va urma o perioada foarte grea, cu multe deplasări, spitalizări, kinetoterapie zilnic. Ajutați-ne, vă implor, nu îmi pot pierde copilul! Ajutați-l pe Rareș să aibă o șansă la viață”, a spus Adina Dina.
(https://www.facebook.com/profile.php?id=100015190890154)
