Ziua Mondială a Bolilor Rare, care este marcată pe data de 28 februarie, a fost celebrată și în municipiul Târgu Jiu, de către persoanele cu dizabilități care frecventează Centrul de zi „Christian”.
Această zi a fost lansată de EURORDIS, o alianță internațională a organizațiilor neguvernamentale de pacienți, pentru a crește gradul de conștientizare a impactului pe care bolile rare îl au asupra vieții pacienților și a celor care îi îngrijesc. Acest momentul a fost punctat prin participarea persoanelor cu dizabilități, dar și al lucrătorilor din cadrul centrului, la o acțiune de colorare a unui banner cu mesaje motivaționale. Bannerul a fost pus la intrarea în Centrul „Christian”, pentru a informa comunitatea despre o zi atât de importantă în rândul semenilor noștri ,,speciali”. „Centrul de zi ,,Christian”, marchează această zi în fiecare an arătându-ne, astfel, solidaritatea și empatia față de persoanele cu boli rare“, a spus Daniel Andrei, directorul Centrului „Christian“.
Cele mai frecvente boli rare
În momentul de față, în întreaga lume se cunosc peste 8.000 de astfel de boli diferite, din care 4.000 au o complexitate aparte, care sunt foarte puțin cunoscute de populație, de specialiștii din domeniul medical sau factorii de decizie din sănătate și nu pot fi tratate. Conform unui studiu asupra bolilor rare realizat de Universitatea din Oradea și publicat în anul 2012, din cei 600 de pacienți chestionați – eșantion reprezentativ la nivel național – , cele mai frecvente boli rare sunt: hemofilia – circa 25 % din pacienți, scleroza multiplă – 20 %, sindromul Rett – 11 %, neurofibromatoza – 10 %, Sindromul Down – 5 %, Miastenia gravis – 3,8 %, coxartroza – 3,6 %, Fenilcetonuria – 3,5 %, altele – cu o prevalenţă sub 3 %.
